成都商报记者 胡挺 邱俊峰 摄影记者 王红强

　　为什么要写自传

　　——“渐冻疾病走进我的生活至今已有12个年头，我想用我的经历告诉所有的渐冻病朋友，我们虽然身患绝症，但仍能做很多事，热爱生活享受生命带来的乐趣，便可以使自己活得有滋有味。”

　　为什么要自费出书

　　——“书里面的很多渐冻人疾病的知识和护理方法，以前我陆续写了放在我QQ空间，病人、家属看了受益，每天访问量都有上百人。更重要的是，病友们看了很感动，甚至流泪，他们会变得乐观坚强。”

　　为什么想上“中国梦想秀”

　　——“我一定要去梦想秀，把我的书换成钱购买呼吸机挽救病友的生命!上个月最后1天，我的群管理员、黑龙江的病友，就是没钱买呼吸机去世了，她才45岁啊。”

　　无法想象，一名全身瘫痪、无法言语的渐冻人，靠眼睛打字写出12万字的自传小说——《美丽冻人——绝症中的坚守》。

　　无法想象，因病致贫举债22万，家里拿不出钱了，她却坚持自费5万元出版自传，宁愿花掉救命钱也要出书帮助更多的渐冻人。

　　无法想象，她报名参加《中国梦想秀》，希望登上舞台实现自己的梦想。

　　这个让人无法想象的人，就是61岁的龚勋惠，她患上渐冻症已经12年了。

　　“写”字

　　靠眨眼睛，写3个字就用了30多秒

　　12年前，龚勋惠在四川大学华西医院确诊为“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”，即俗称的渐冻症。这是与癌症、艾滋病、白血病齐名的“世界五大绝症。2006年，她的四肢逐渐被冻住，她坐上了轮椅，生活完全不能自理。

　　但她并没有被击垮，她在QQ签名上写下：“坚强地活着，实现你的梦想!”龚勋惠的丈夫杨存瑞说，患病后妻子仍然保持乐观的心态，她仍然做她的家庭主妇，掌握家里的财政大权，家里的大小事都是她做主。

　　2012年9月，家人为龚勋惠购置了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统，有“屏幕键盘”“文字书写”“语音求助”“身体部位指点”“上网冲浪”“电视电影”等功能，主要都是通过人脸识别，捕捉眼球运动(视线焦点)来代替鼠标操作电脑。通过这套系统，龚勋惠可以用眼睛“打字”与人交流。

　　昨日，成都商报记者来到龚勋惠的家中。见有人前来探访，龚勋惠笑了笑，微微摆动着头部、转动着眼睛，用拼音输入法在电脑上打出“你们好”，并通过电脑的语音系统发音。简单的3个字，她用了30多秒。随后，成都商报记者每问一个问题，她都用同样的方式，摆动头、转动眼睛，通过在电脑上打字与记者进行交流。

　　虽然身患绝症，但写自传的念头早已在心底萌动。“我安装头控的时候，他们让我用眼睛打字试试，我马上打出一句话：今天很高兴，相信不久打字就熟悉了，我要写自传。”

　　“写”书

　　每天写15小时，一年完成12万字

　　去年春节前，龚勋惠告诉丈夫，她准备用眼睛打字的方式，写一部自传，讲述患病前的经历以及患病后的心路历程。这个想法让杨存瑞震惊，但他还是无条件支持妻子的写作。

　　今年1月8日，龚勋惠开始了她的自传写作。10个月时间里，龚勋惠每天早上8点起床开始写作，一直写到晚上11点，每天写15个小时。为了加快写作速度，有时她会写到凌晨一两点。下线后，保姆再给她洗漱，丈夫给她按摩腿，用红外线烤灯理疗僵硬的四肢。白天电脑看久了，晚上眼睛总是流眼泪、红肿。因为过度操劳，3月初龚勋惠感冒了，病情加重，在医院住了10多天。

　　用眼睛写作，效率不高，尽管加班加点，龚勋慧每天最多只能打3000字。

　　“我为什么要写自传呢?”龚勋惠用眼睛打字告诉成都商报记者：“渐冻疾病走进我的生活至今已有12个年头，我想用我的经历告诉所有的渐冻病朋友，我们虽然身患绝症，但仍能做很多事，热爱生活享受生命带来的乐趣，便可以使自己活得有滋有味。”

　　今年11月，自传完成，共12万字，318页。书名叫《美丽冻人——绝症中的坚守》，这个书名是龚勋惠在校友群和中华渐冻人之家QQ群经过征集后定名的。

　　出书

　　欠债22万，宁愿停药也要自费出书

　　然而，自传完成后面临出版，家人的态度却由支持转为反对。

　　“全家人都反对，因为家里已经拿不出钱来了。”昨日下午，一向坚强的龚勋惠“谈”到此事，忍不住落下泪来。从2003年患病至今，龚勋惠四处求医已花掉40多万，家中欠债22万。

　　“宁愿花掉救命钱，也要出书帮更多渐冻人。”龚勋惠说，因为出书需要花钱，她现在已经停药了。“1个月1000多元药费，停药后感觉肌肉萎缩更快。”她用眼睛打字写道。停药后，今年12月，海南一家制药厂负责人来到成都，给她捐了5盒药，可以吃2个月。

　　龚勋惠认为，这本自传不仅仅是她的个人经历，更重要的是她希望通过自己的故事，激励更多的渐冻人。“书里面的很多渐冻人疾病的知识和护理方法，以前我陆续写了放在我QQ空间，病人、家属看了受益，每天访问量都有上百人。更重要的是，病友们看了很感动，甚至流泪，他们会变得乐观坚强。”病友的期待也是她坚持出书的原因。“我管理5个群，群里病友、家属都期待早日拿到书，群里已经开始预定，可是有的病友连买本书都困难……”

　　龚勋惠没有放弃，她四处找朋友帮忙。今年11月，通过朋友联系，龚勋惠找到一家出版社，对方同意成本价为她出版自传。“现在，已经先交了16000元的费用，马上还要交3000元，照排费用还没有最后结算，印刷费用是大头。”龚勋惠估计，整个自费印刷大约需要5万多元。

　　现在，自传的封面已经出来了。昨日下午，成都商报记者在龚勋惠的电脑上看到，这本自传封皮为淡黄色，封面上，“美丽冻人——绝症中的坚守”几个字和龚勋惠微笑着的照片，格外醒目。 龚勋惠称，因为资金的关系，首次印刷只印3000本，预计自传将于明年2月面世。 (编辑：admin)