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61岁渐冻人自费出书 靠眨眼写出12万字自传(2)

时间:2014-12-11 11:41来源:成都商报 作者:成都商报记者 胡挺 邱
附:《美丽冻人绝症中的坚守》前言(节选) 这段话, 让病友们热泪盈眶 ALS也许是上帝给予我的苦难,但我在逆境中学会了坚强,懂得了珍惜生命,善待自己。我心里有许多感慨,也有许多感悟。生活犹如万花筒,喜怒哀乐

  附:《美丽冻人——绝症中的坚守》前言(节选)

  这段话,

  让病友们热泪盈眶

  ALS也许是上帝给予我的苦难,但我在逆境中学会了坚强,懂得了珍惜生命,善待自己。我心里有许多感慨,也有许多感悟。生活犹如万花筒,喜怒哀乐,酸甜苦辣,相依相随。……我希望通过我的讲述,用我的经历告诉我的病友不要放弃,鼓励他们保持良好心态,积极面对生活。也告诉和我有着相同遭遇和类似困境的人们,请相信在这次与疾病的抗争中,你不是孤身一人,疾病不可怕,重要的是你的心不被困住,生命的精彩取决于你的心态,我们共同向痛苦微笑吧!

  为何执意要自费出书?

  “想为病友买呼吸机

  不想他们因呼吸衰竭而死”

  她执意坚持自费出书,龚勋惠心中还隐藏着一个小秘密——她想用卖自传的钱,为更多的渐冻人购买呼吸机。

  去年5月24日,龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”,她是群主“龚阿姨”,目前该群有534人,同时她还加入“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流”等4个QQ群,担任群管理员。现在,她管理着5个群共4000多名病人或家属。

  因为自己是群主,病龄12年,以前学医也当过医生,很多病友和家属喜欢问她问题,她都会一一解答。去年9月,来自山东的病友“心如海”在网上告诉龚勋惠,“我有时候感觉累了就想走,我爱人是做护理工作的,把我无痛苦地送走她应该能办到,可是她死活不同意……”龚勋惠心底一沉,“你不能这样想啊!爱人多好儿子多可爱!为了他们你也要活下去。虽然我们很难改变生存环境,但我们可以改变自己的心态。”

  龚勋惠还自掏腰包,帮助群里的困难病友。家里保存的32张快递单和QQ聊天记录显示,她给乐山病友“风轻云淡”买过坐便椅、电暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食;山东病友“心如海”去世后,她给“心如海”的家里寄过腊肉,给“心如海”的儿子买了一件羽绒服;2012年底给安徽病友“下站幸福”邮寄了1200元现金,20斤腊肉香肠……

  “‘心如海’和‘雨后太阳’都走了……”龚勋惠用头和眼睛,在电脑上打出几个字后沉默了很久,再抬起头时双眼泛红。

  龚勋惠希望有爱心企业来认购她的自传。“如果企业能认购1000册的话,我可以在后记中冠名感谢。我想用这些钱购买呼吸机,给更多家庭困难的病友使用,很多病友都是因为买不起呼吸机,呼吸衰竭而死。”

  最新进展

  为了卖书 她报名参加中国梦想秀

  龚勋惠希望通过《中国梦想秀》的舞台,实现她的梦想。昨日下午,她给成都商报记者看了她填写的《中国梦想秀》报名表。在希望实现的梦想一栏,她写道:“我用头控打字完成《美丽冻人——绝症中的坚守》一书,梦想得到认购,(用这笔钱)购买呼吸机帮助困难家庭的病友。我的很多病友因为买不起呼吸机,呼吸衰竭而去世。上个月最后1天,我的群管理员、黑龙江的病友,就是没钱买呼吸机去世了,她才45岁啊”。

  “我听说今年的报名已经结束,也知道报名不容易通过,但我还是想试一试。”龚勋惠用眼睛打字告诉成都商报记者。

  昨日,成都商报记者联系了浙江卫视《中国梦想秀》导演组。在听说龚勋惠的故事后,导演组表示很受感动,并从成都商报记者处要去了龚勋惠的相关报道。“龚勋惠的故事充满了正能量。”导演组称,现在唯一的遗憾是,第八季《中国梦想秀》常规录影已经结束,第九季要到明年2月左右才开始录制,他们会继续关注龚勋惠的相关情况,如果条件合适,会邀请其参加新一季节目录制。

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