今天(12月1日),月历翻到了最后一页,开启一年中最后的31天。今天,对他们来说很特殊,但或许他们更希望每一天都是平凡的。今天,就是第27个世界艾滋病日。 在世界艾滋病日来临前夕,通过老夏,新民晚报新民网记者认识了肖剑,一位艾滋病病毒(HIV)感染者。在上海,他一边接受治疗,一边做艾滋病公益。在以下的故事里,他就是我们的主人公。(文中所用均为化名) 痛苦,总要经历 一个深秋阳光灿烂的下午,新民晚报新民网记者来到肖剑的工作室,这里也是他的家,一幢老式民宅里最普通的一室一厅。因为一楼的缘故,室外的阳光也没能将房间提亮。 两张办公桌、两个书架,加上电视柜、折叠沙发、吃饭用的圆桌,十几平方米的房间里挤下如此多的家具不免显得有点拥挤,但一切皆摆放有序,收拾整洁。只有书架上摆放着的艾滋病宣传材料,似乎传递着一些特殊的信息。 肖剑,36岁,瘦高,戴窄边眼镜,书卷气十足。2008年4月25日,他被确诊感染HIV。 肖剑说,每一个刚得知自己感染HIV的人,都会被怀疑、绝望和无助击垮,“当年,我也是一样。”刚刚确诊感染后,肖剑像疯了一样在网上搜索,得到的却是各种模棱两可的说法,看到的是令人生畏的图片和文字。在人生最灰暗的那段日子,他没怎么流泪,但吃不下饭,睡不着觉,憋到最后,空着肚子,连胃液也呕了出来。 “这病能治吗?我还能活多久?吃药有副作用吗?”这些问题在肖剑脑子里反复出现,一次次确认又一次次被推翻。就在最无助之时,他认识了一位老病友,将挤压在心里的问题连珠炮似地抛了出来。老病友耐心细致,科学知识加上切身的经验之谈,让肖剑如释重负;而每次见面,看到老病友的良好状态也让他重拾信心。 当走出阴影,肖剑意识到了病友互助的意义。2009年12月1日,在一位病友的家里,他创办了“上海爱的家园互助小组”。小组骨干都是艾滋病人,他们用亲身经历和体悟,安慰那些濒临崩溃的病友。经过5年的发展,小组目前有五十多名核心骨干,拥有近千名小组成员。 肖剑有3个手机,几乎每天都能接到病友的电话,通过互联网联络的更是不计其数。有新病友急切求助,也有老病友诉说心事。“今天早上就有个黑龙江刚确诊感染的病友,距离这么远也不知道怎么会找到我的。”每一个来电,肖剑都耐心回复,有时一聊就是几个小时,而大多时候他甚至都不知道对方的姓名。 有爱,不抛弃不放弃 为控制体内病毒,肖剑必须每天早晚十点按时吃药。这些年,一个写着“坚持到底就是胜利”的绿色药盒他始终带在身边。不出门的日子,这个表面已磨花的药盒就放在最显眼的电脑旁。打开药盒,有一张手写的吃药时间表,表格右下角画着一张笑脸,写着“健康一生,坚持吃药。”拿着药盒,腼腆的肖剑脸上挂着幸福的笑容,这个时间表是一位非HIV感染者的朋友亲手为他写的。他说,他很幸运,并没有因为染病而失去最珍贵的情谊。 很多感染者担心身份暴露会失去朋友、失去工作而选择回避,肖剑却选择了“自曝”。“虽然这是隐私,但我们一直是互相信任,我不想瞒他们。” 拥有材料科学和国际贸易双学位,肖剑本科毕业后没几年,就跟同一项目组的朋友出来创业开公司。其间有笑有泪,一起摸爬滚打,经济收入还不错。感染后,经过再三思考,肖剑决定对这些最亲密同事和朋友不再隐瞒。 2011年6月的一天,肖剑在电脑上打开了自己的病历文档,然后离开座位,招呼同事小武过来查数据。小武看到文档,先是一愣,很快便悄悄地把文档最小化,当作什么也没有发生。为了这样一次“意外”,肖剑酝酿了整整一年。 一年时间里,肖剑有策略地进行铺垫:他时不时和同事们提起自己在做艾滋病公益活动,一有机会就讲讲艾滋病预防、治疗的事情,还邀请他们一起参加公益活动。当他认为时机成熟,便让小武“目击”了这场“意外”。 “那一天的心情,既轻松又忐忑。”肖剑说,他能感觉到事后几个同事私下议论此事,但对他的态度并没有变化,悬着的心也就慢慢放下。直到有一天,小武找肖剑挑明一切:“我们都知道你发生了什么,这些天,我们找了一些资料给你……” 从那以后,一切如常,他们照常一起工作、出差、吃饭、聚会。几个同事经常会拉着肖剑去家里“蹭饭”, 一对夫妻还邀请肖剑到自己家里住了一段时间,帮他补充营养。 “告诉他们,我这个选择没错。”如今说起来,肖剑仍然心怀感激。 再见,也有再相见 去年,肖剑主动提出离开了自己参与创业的公司。因药物的副作用,肖剑时常晚上头晕,有时甚至到第二天早上也没能恢复,工作因此耽搁了不少。“运作公司不容易,我不想拖累他们,也想全力做好小组,多跟病友在一起。”肖剑提出要走,朋友同事们极力挽留,说只要看到他在公司就很安心。实在拗不过肖剑,同事们做出一个决定:每月坚持给肖剑一笔生活费,使他生活有保障。“我跟他们开玩笑,你们好好努力,挣钱养我吧。”肖剑说,这份情义他永远不会忘,也无以为报。 肖剑家的电视柜上一侧摆着十来个马克杯,各种形状、各种颜色。自从他全职投入互助小组后,这里成了病友们常来的地方,有的是上门求助倾诉的,有的是到定点医院取药顺便来玩的。家里的一切,肖剑都照病友的需求布置——考虑到有病友情绪低落或谈到太晚可能需要留宿,他特意准备了折叠沙发;还网购了小霸王游戏机和游戏卡,舒缓病友情绪。 肖剑从不吝惜招待病友,常常主动下厨留他们吃饭。“现在正是吃梭子蟹的好季节,小黄鱼也是我最拿手的,红烧、清蒸随便点。”肖剑说,在朋友间,他已经有了“肖大厨”的名号,常下厨烹饪水平见长,跟几个菜场商贩也混熟了,总能买到价格便宜的新鲜菜。 “我们不是哗众取宠” “这里装的都是宝贝,成立互助小组以来的活动资料都储存在里面,空间就快用完了。”肖剑侧身坐进狭小的办公桌里,用手轻轻拍着桌上那台厚重而陈旧的笔记本电脑,鼠标滑过的电脑桌面几乎被图标占满。 (编辑:admin) |