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HIV感染者肖剑:能像别人一样正常生活就够了(2)

时间:2014-12-01 10:02来源:新民网 作者:新民网
笔记本电脑里记录了肖剑的公益轨迹。这几年,他和同伴一直重点推动性教育和防艾知识进校园。今年一年,他们足迹涉及浙江、山东、江西、江苏等地的五所高校。最近一次是11月9日在江西举办的大学生性与生殖健康教育活

  笔记本电脑里记录了肖剑的公益轨迹。这几年,他和同伴一直重点推动性教育和防艾知识进校园。今年一年,他们足迹涉及浙江、山东、江西、江苏等地的五所高校。最近一次是11月9日在江西举办的“大学生性与生殖健康”教育活动,用大学生喜欢的方式讲授,现场反映热烈。

  “这是一项重要而艰难的工作,我希望通过这些努力,让大学生获得正确的防艾知识,同时减少对病人的歧视。”肖剑说,在他接触过的病友中,十几岁就感染的情况也不鲜见。有一年艾滋病日公益检测活动上,当场就有大学生查出病毒阳性,这些让他愈发意识到在学生尤其是大学生之间传递性教育和防艾知识的重要性。然而他们所遭遇的阻力也不小,除去进校园的手续繁琐不提,有几次待一切协商好,以为万无一失了,活动前两天却收到要求取消活动的电话。

  每到这时,感到失望的同时,肖剑和同伴的内心更加焦急。“哪一天才能让所有人意识到,这一切不是哗众取宠,而是为了安全和健康。”他说,希望那一天不要来得太迟。

  “像别人一样正常生活就够了”

  为了支持中国制定下一个艾滋病防治的五年行动计划,联合国艾滋病规划署(UNAIDS)将与中国性病艾滋病预防控制中心共同展开“2015后在中国普及艾滋病抗病毒治疗”的研究项目,目的是对抗病毒治疗药物的可获得性进行评估,全国21个互助小组的负责人将参加,肖剑就是其中一个。

  12月5日,肖剑就要去北京了。进京参与讨论,对肖剑已不是稀奇事,但这次他特别重视,要把自己和病友的疑问都带到讨论会现场。在他看来,眼前,获得治疗药物对艾滋病人的治疗来说至关重要;放眼未来,引进副作用小、不容易产生耐药性的药物也刻不容缓,而获得可可靠治疗药物更是艾滋病防控的一个重要基础和前提。

  肖剑说,除了艾滋病的抗病毒治疗以外,病人面临的更多苦难,往往来自就医、就业和就学等方面的歧视,而这些都是每个人生活中回避不了的话题。

  面对不小的生活成本,有朋友曾鼓励肖剑,你有能力,出去找工作不难。“我也曾为这件事感到困惑,也有顾虑,但后来我想清楚了。”在肖剑看来,与一份能养活自己的工作相比,他更乐意选择自己愿意去做的事情。他有意再创业,以社会企业的方式管理NGO组织,招募感染者进行工作解决就业,收入所得用于支持互助小组。

  “其实,我们不需要太多的关怀,能和别人一样正常生活就够了。”肖剑说,疾病已没那么可怕,可怕的是给疾病戴上道德的帽子,污名化,妖魔化。(新民晚报新民网记者 李若楠 萧君玮)

  【记者手记】

  在肖剑的办公桌上,我无意中看到了他在一张A4纸上写下的文字,其中,就有12月5日去北京的计划安排。肖剑说,他总担心药物的副作用会令他忘记一些事情,再加上平时事情不少,所以养成了随时记录的习惯,每做完一项就在下面划线作为标记。

  我看到纸上“妈妈打电话”写了两遍,还用箭头、星号标注。“看来你又忘记了。”我开玩笑地说,肖剑哈哈大笑起来,“过段时间我妈妈说要来上海看看我,年末来‘视察工作‘”。

  采访前,我知道几年前肖剑还没有将自己生病的消息告诉在南通老家的父母。顺着“打电话”几个字,我还是提起了这个有些尴尬的话题。

  “还没有。”肖剑给出的理由还是那个:父母对艾滋病不太了解,告诉他们只会增加他们的负担,也怕会吓到他们。肖剑说,作为家中的独生子,他知道父母的压力很大,有自身传统观念的,也有来自大家庭亲属施加的。“或许总有那么一天,我会告诉他们。”肖剑的话语中有太多不确定。

  大概,在肖剑心里,父母的爱永远都是最柔软的那一块。

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