为什么通过招标方式使用善款

　　8月31日，瓷娃娃在记者见面会上指出，捐款中的500多万元将全部用于渐冻人群体的相关救助服务和支持。

　　“冰桶挑战”专项基金当中，有明确“支持渐冻人在内的罕见病群体”捐赠意向的资金为5574311.80元。这部分资金将通过公开招标及评审的方式资助渐冻人和其他罕见病群体的相关公益服务项目。首期公开招标的资助项目将针对渐冻人群体的相关公益服务项目，具体资助项目内容包括针对渐冻人进行直接救助、生活质量改善、公众传播、政策倡导、组织发展以及相关的行政支持等。

　　孙月告诉中国青年报记者，采用招标的形式花这笔钱，是和很多专家讨论后的决定。孙月给记者算了一笔账，“如果一个渐冻人使用呼吸机的话，一年的钱是20万元，500多万元也就是30个左右的家庭。”

　　对于公开信中提出的瓷娃娃缺乏渐冻人的服务能力一说，瓷娃娃中心负责人认为，目前救助、服务中国各类罕见病的组织都是病友自己在做，要运营冰桶挑战这么大的善款项目肯定很难，招标就是为了撬动更多的社会资源，让更多有能力的组织加入进来做好这件事，并非受到质疑之后的“仓促”行为。

　　“明年没有冰桶了，谁来为这些人服务?”该负责人说，在这个过程中，他们希望建立一个项目良好运作的模式，才能让公益活动持续发展下去，这当中包括组织的运转和全职工作人员的配备等。

　　中国青年报记者9月底采访相关招标情况时，距离招标结束还剩不到4天的时间。“还是有一些机构来询问的。我们要求所有来招标的组织必须是民非，而且要服务于ALS运动神经元类基金。”孙月说。

　　“据我了解，大家对这个招标的热情度还不是很高。”肖隆君告诉记者。

　　贾西津分析这个可能和渐冻症这个疾病的自身特点有关。“毕竟治疗渐冻症还是医学上没有攻克的问题，也不是有了钱就能治好的。渐冻人的治疗很难用一个标准来衡量，更多的是给他们支持、救助，而不是有明确的结果”。

　　公开信中提出，根据《基金会管理条例》规定，“公募基金会组织募捐，应当向社会公布募得资金后拟开展的公益活动和资金的详细使用计划”。而瓷娃娃基金此次的冰桶挑战募资活动事先并没有详细活动及资金计划，收到捐款以后还不知道如何用，又仓促发起社会招标，涉嫌违规。“条例这么写，就是要保证社会公众明明白白知道自己捐赠的善款用来干什么，能够解决什么问题。如果没有这个规定，基金会随便找个名头就能要社会公众捐款?”

　　中国社会福利基金会在官网上回应，由于这是一场事先并未设计、发动和准备的活动，具有突发性，同时，新浪微公益作为微公益活动筹款平台主要是针对小额筹款，瓷娃娃基金发起该活动时没有想到会得到社会公众的广泛支持，募集到大量善款。因此，项目通过新浪微公益上线时，并没有依据能够非常详细地制定活动和善款的使用计划。

　　随着公众参与度高、募款金额增加，中国社会福利基金会多次召开驻会理事长办公会专题讨论并通过官方网站及时发布了“助力罕见病，一起‘冻’公益筹款活动”募集情况的公告。瓷娃娃基金也通过瓷娃娃中心的官方网站及时公布活动信息。随后，中国社会福利基金会与瓷娃娃中心共同召开新闻发布会，向社会通报工作进展详情、监督委员会名单、接收捐赠情况、善款使用方案等信息。

　　热闹过后，谁来持续关注罕见病

　　事实上，我国对于渐冻人到底是否属于罕见病的范围还没有清晰的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病。按照这个定义，我国450万渐冻症病人并不属于罕见病范围。

　　但是国内在进行渐冻症救助的时候，把这类运动神经元疾病视作罕见病，瓷娃娃也一直在对包括渐冻人在内的罕见病进行募款救助。

　　针对这个问题，贾西津认为，瓷娃娃既然已经在进行针对渐冻人救助的冰桶挑战项目，就应该继续做下去。“只要它的善款使用是在它的服务范围内，不违背最初成立的宗旨就可以”。

　　在冰桶挑战的推动下，8月21日，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人雨珠找到肖隆君，希望寻求帮助。

　　听完雨珠的故事和想法后，肖隆君决定为其在基金会下设立一个渐冻人专项基金。

　　雨珠成立这个中心，完全是为了渐冻人丈夫“彤歌”。2013年11月，该中心在北京市民政局注册，没有专职人员，也没有办公室。不过作为渐冻人组织，目前该中心有渐冻人及其家属700人左右的网络。

　　“国家级公募基金会关键时刻出一把力，抓住冰桶挑战的机会来关注少有人关注的渐冻人群体。”肖隆君说。

　　第二天，肖隆君接受北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心申请，正式设立渐冻人联合劝募基金，面向社会公众开展渐冻人相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作。

　　与此同时，渐冻人联合劝募基金也在微博上注册了账户，并在51give捐赠页面上开设捐赠通道接受公众捐款，仅仅一个双休日，就募得善款1万多元。

　　对这次渐冻人自己的组织没有迅速发声，雨珠解释说，很多家属照顾渐冻人花费很多精力，没有时间参与到渐冻人的组织活动。她也承认，渐冻人组织在宣传上存在着瓶颈。

　　对此，王奕鸥也持同样看法，很多渐冻人都在40岁至50岁发病，而且一般在几年的时间里进入“渐冻”状态，他们没有办法与其他罕见病群体那样可以在公众视野里出现。

　　但无论是瓷娃娃，还是这些搭上便车的渐冻人组织，摆在他们面前的现实是，当冰桶挑战的热闹散去，持续的发展如何解决。

　　8月23日，王奕鸥曾经表示想成立一个关注罕见病群体的公募基金会。中国社会科学院社会政策研究中心学者杨团认为，“只有联合国内所有的救助、服务罕见病组织，除了共享公募权，更重要的是整合资源，才可能实现持续的关注。”